Selbsthilfegruppe Delitions-Syndrom 22 q11 - (Di-George-Syndrom)
Vorname und Name der Kontaktperson:
Frau Marion und Herr Thomas Franken
Telefon:
0202 / 71 61 01
Telefonische Beratung und weitere Informationen
erhalten Sie bei den Kontaktpersonen.
E-Mail:
Adresse der Bundesgeschäftsstelle:
Wiesstrasse 13a
87435 Kempten
Website:
Treffen:
Verschiedene Treffen und Veranstaltungen in NRW mit wechselnden Orten
nicht regelmäßig, mindestens aber zweimal jährlich.
Themendarstellung:
Das Delitions-Syndrom 22q11 (DS 22q11) –
ein Gendefekt mit vielen Gesichtern.
Beim Deletions-Syndrom 22q11 ist ein Stück Erbmaterial auf dem Chromosom 22 Band 11 des langen Arms (q)verloren gegangen.
Dieser Bereich enthält ca. 45 verschiedene Erbanlagen. Die Ausprägung der Krankheitsbilder kann dabei sehr unterschiedlich sein.
Die Lebenserwartung ist normal und die Betroffenen haben, gerade wenn frühzeitig mit der Therapie begonnen wird, eine gute Lebensqualität.
Manche der Erwachsenen können heute ein selbst bestimmtes Leben mit Familie und Beruf führen, viele fühlen sich in einer Betreuungsform und einer Arbeit in einem beschützten Bereich am wohlsten.
Grundsätze und Ziele des Vereins KiDS-22q11 e.V.:
Die Ziele unserer Organisation sind eine ganzheitliche Unterstützung von Menschen mit DS22q11, damit ihnen ein möglichst selbst bestimmtes Leben gelingt.
Unser erklärtes Ziel ist es Menschen mit DS22q11 und deren Familien bestmöglich bei der Bewältigung ihrer Erkrankung zu helfen. Dazu werden wir auch in Zukunft die wesentlichen Säulen unserer Arbeit:
- Familie - - Wissenschaft - - Soziales -
in den Mittelpunkt der Aktivitäten stellen, alles Handeln an den Bedürfnissen und dem Nutzen für die betroffenen Menschen und ihren Angehörigen orientieren. Strategien zur Verbesserung einer ganzheitlichen und interdisziplinären medizinischen, therapeutischen und sozialen Versorgung der gesamten Familie stehen dabei im Vordergrund.
………… unsere Kinder haben nur uns!