Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. (Gesprächskreis Wuppertal)
Name der Kontaktperson:
Herr Wolfgang Speit
Telefon:
02372 /60 476
E-Mail :
Website:
Treffen:
Sie können sich gerne mit der Ansprechpartnern des Sarkoidose-Gesprächskreises Wuppertal in Verbindung setzen.
Themendarstellung:
Die deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen. Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation Sarkoidose-Kranker ein.
Seit 1989 besteht der Sarkoidose-Gesprächskreis Wuppertal und Umgebung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. und trifft sich regelmäßig zum gemeinsamen Erfahrungs- und Informationsaustausch.
Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung, die alle Organe betreffen kann und deren Ursache bislang unbekannt ist.
Aktuelle Zahlen über die Entwicklung der Anzahl Sarkoidose-Kranker in Deutschland fehlen mangels Forschung. Ältere Studien sprechen von 40 - 50 Erkrankten pro 100.000 Einwohner. Weil diese Krankheit eine Reihe von Unterformen und verschiedenen Verlaufsformen umfasst und als Systemerkrankung eine Vielzahl von Beschwerden verursachen kann, wird noch viel zu selten an die Sarkoidose gedacht.
Daher ist von einer entsprechenden Dunkelziffer auszugehen.
Vielfältige Symptome begleiten das komplexe Krankheitsbild der Sarkoidose.
Unter anderem können auftreten:
Ständige Müdigkeit und Schwäche, Leistungsminderung, Grippegefühl, Fieber, Gelenkschmerzen, Gewichtsverlust, Atemnot/Hustenreiz, Herzrhythmusstörungen, Sehschwäche, Hörminderung, Lähmungen, blau-rötliche Hautflecken, knotige Hautveränderungen etc.
Außer in wenig beschwerlichen Fällen, bei denen durch eine anderweitig durchgeführte Untersuchung zufällig die Diagnose erhoben wird, stehen oft Kranke und Ärzte zunächst vor einem Rätsel. Man fühlt sich krank, müde, schlapp, hat manchmal Fieber, manchmal grippeähnliche Erscheinungen.
Aufgaben und Ziele:
- Verbesserung der Krankheitssituation,
- Verminderung der Dunkelziffer und Verkürzung der Zeit bis zur richtigen Diagnose,
- Recherche und Erstellung von Informationen für Patienten, Ärzte Therapeuten und die Öffentlichkeit,
- ermöglichen von Informationen, Hilfe und Erfahrungsaustausch unter den
Betroffenen in regionalen Gesprächskreisen,
- Herausgabe und Verbreitung von Informationsschriften zum
Krankheitsbild Sarkoidose und zur Krankheitsbewältigung,
- Verbesserung der sozialmedizinischen Situation der Sarkoidose-Kranken,
- Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit bei diesem multi-systemischen
Krankheitsbild,
- Unterstützung von Forschungsbemühungen.
Sarkoidose–Netzwerk e.V. - Regionalgruppe Wuppertal
Namen der Kontaktpersonen:
Frau Hilde Stachetzki
Herr Bernd Stachetzki
Frau Astrid Hecker
Telefon:
Stachetzki 0228 / 471108
Hecker 0173 / 5477027
E-Mail:
wuppertalsarkoidose-netzwerkde
Website:
Treffen:
Helios Bildungszentrum
Sanderstr. 163
42283 Wuppertal
Barrierestufe: 1
Wochentag und Rhythmus:
wechselnd mit Einladung und Eintrag unter "Was tun wir?" auf der Vereinshomepage
Uhrzeit der Treffen:
jeweils um 17:30 Uhr
Themendarstellung:
Die Sarkoidose ist eine Systemerkrankung mit immunologisch geprägter entzündlicher Gewebereaktion, die alle Organe befallen kann.
Entsprechend vielfältig und verwirrend sind die Symptome und Beschwerden für die Erkrankten. Oft dauert es lange, bis die Diagnose gestellt werden kann. Die Ursache der Erkrankung ist bis heute nicht ganz geklärt.
Die Regionalgruppe Wuppertal wurde 2012 gegründet und ist offen für alle Sarkoidose-Betroffenen, ihre Angehörigen und Freunde.
Regelmäßig werden zu den Treffen Ärzte, Therapeuten und Fachleute aus dem Sozialbereich eingeladen, damit es stets zu einem regen Erfahrungsaustausch kommt. Aus diesen vielfältigen Kontakten hat sich 2013 das Sarkoidose-Netzwerk Wuppertal entwickelt. Mit netzwerkartigen Versorgungs- und Informationsstrukturen wird daran gearbeitet, die Situation der Betroffenen schrittweise zu verbessern.